Lille forening kæmper for mange tusinde patienter

På et møde i 2001 på Gentofte Hospital blev en gruppe patienter enige om at arbejde for selvstyrende behandling. De blev undervist i selvstyring af professor Jørn Dalsgaard Nielsen, og oplevede alle, at de havde mange ubesvarede spørgsmål om deres sygdom og behandling.

”Vi spurgte ham, hvor han syntes, vi skulle gå hen med vores spørgsmål. Mange patienter føler sig dumme, men der findes jo ikke dumme spørgsmål, og vi kunne alle genkende et behov for hjælp. Jørn Dalsgaard forslog, at vi selv lavede en forening, og sådan blev det,” fortæller Preben Mandrup, der er formand for Blodprop- og AK-Patientforeningen.

Han var selv med, da foreningen blev stiftet i 2002 og har siden været aktiv medlem af Blodprop- og AK-Patientforeningen.

Baggrunden for Preben Mandrups engagement og ønske om udbredelse af kendskab til selvstyrende behandling er, at han selv som tidligere sælger med mange rejser, fik stor gavn af muligheden.

”Jeg kunne ikke få det til at hænge sammen at skulle gå til kontrol hos lægen hele tiden. For mig blev det afgørende, at jeg selv kunne kontrollere min behandling,” siger han.

”Foreningens formål er at informere så godt som muligt, sådan at så mange patienter, der er egnede og som gerne vil, kan styre deres behandling selv,” siger Preben Mandrup.

”Inden vores forening oplevede mange patienter, at de ikke rigtig fik svar på deres spørgsmål eller hjælp til komme sig over den naturlige bekymring man har. Heller ikke Hjerteforeningen gav dem rigtig svar på, det de var usikre på.”

Tilbage ved foreningens start var det mange blodprop og AK-Patienters oplevelse, at de ikke fik tilstrækkelig hjælp og information fra Hjerteforeningen.

”Vi har flere gange taget initiativ til et samarbejde, men det er aldrig blevet til noget, så vi må nok leve med, at vi er en lille forening. Kun os selv kan tale vores sag.”

Blodprop- og AK-Patientforeningen har omkring 450 medlemmer, og det begrænsede medlemstal giver udfordringer til de få ildsjæle, der driver foreningens arbejde.

Med ca. 100.000 blodprop- og AK-Patienter i Danmark skulle potentialet ellers være stort. Ifølge Preben Mandrups vurdering vil op imod hver anden patient være egnet til selvstyrende behandling.

”Normalt siger man, at mellem 30.000 og 50.000 patienter vil kunne deltage aktivt i egen behandling, og det tror jeg bestemt også. Ældre, som ikke mere kan klare det eller som bliver utrygge, skal selvfølgelig ikke, men når først man har lært det, er det altså så enkelt og nemt,” siger han.

Men sagen er, at kun ca. en tiendedel er i selvstyret behandling, og det frustrerer foreningens formand.

”Når det ikke er mere udbredt, hænger det sammen med økonomi. Regionerne vil simpelthen ikke bruge penge på at uddanne personale til at få flere patienter i selvstyret behandling. Jeg fatter ikke, at regionerne ikke kan se regnestykket i lidt større perspektiv og tænke lidt længere frem, men det kan de altså ikke,” siger han.

”Regionerne synes ikke, de har råd til at uddanne personale, som skal uddanne patienter. Men de har råd til den dyre medicin, patienterne får i stedet,” siger han.

Det er sådan, at ældre medicin som Marcoumar og Marevan ofte fungerer helt fint for patienter, der ofte holder øje med udsving i sine blodtal. Gør man det, er nye og meget dyrere medicintyper ikke nødvendige.

Men i disse år stiger forbruget af den nye medicin eksplosivt. Denne øgede udgift accepterer regionerne tilsyneladende, hvilket Preben Mandrup kalder ’en rigtig dårlig investering’.

”Regionerne skal investere lidt i nogle undervisningsprogrammer. Men i regnestykket skal man jo medtage de fordele der er ved, at en patient tager hånd om sin egen sygdom. Patienten undgår også at skulle tage til lægen, og hvad med de udgifter samfundet sparer ved at man ikke skal have fri fra arbejde for at køre til læge eller hospital for at blive tjekket, for ikke at tale om evt. nye boldpropper med følgende indlæggelser som måske kunne undgås og som også koster” spørger han.

Får man ikke den selvstyrende behandling, bliver tallene tjekket ca. hver fjerde til sjette uge. Styrer man det selv, får man tal hver uge og kan derved hurtigt reagere, hvis der er udsving.

”Mange blodpropper kan undgås på den måde,” slår Preben Mandrup fast.