Jeg har ansvaret og føler mig ikke syg

For Nini Lerouls helbred er der to store vendepunkter i livet. Det første da hun fik en blodprop i 1997 og det næste da hun blev i stand til selv at styre sin livslange behandling.

”Da jeg først fik lært mig at holde snor i mine tal, fik jeg meget mere kontrol. Det blev mit ansvar,” siger Nini Leroul.

”Jeg har meget bedre føling med min sygdom og er blevet min egen ekspert. Faktisk føler jeg mig ikke syg, nu hvor jeg selv har ansvaret,” siger hun.

Hendes historie begyndte med et fald, hvor hun forvred sit venstre knæ. Smerterne gik ikke væk, og efter et par dage blev hun indlagt med et hævet, varmt og rødt knæ.

Hun havde en blodprop i knæet, og det viste sig tilmed, at blodproppen skyldtes en gendefekt. Og lægerne fandt rester af tidligere blodpropper i benets vener. I forbindelse med den nye blodprop var der små dele, der rev sig løs og endte i lungerne, hvilket ikke er usædvanligt ved veneblodpropper.

Efter 2,5 uge blev Nini Leroul sendt hjem og sat i livslang behandling med Marevan. Den første tid med ugentlige besøg hos lægen og derefter kontrol hver tredje eller fjerde uge.

Næste store omvæltning skete i 2002, hvor Nini Lerouls søn og svigerdatter var flyttet til Californien og Nini gerne ville besøge dem.

Irriterende kontrolbesøg

”Jeg syntes, det var irriterende at bruge meget tid på kontrolbesøg. Det gik jo også ud over mit arbejde osv. Men det var da jeg ville over og besøge min søn, jeg blev rigtig motiveret til selv at sørge for kontrollerne,” siger hun.

På et møde på Gentofte Hospital fik hun viden om selvstyrende tjek af blodets INR-tal (selvstyrende behandling betyder, at patienter kan lave blodprøve målinger og dosere medicin selv. Efter træning på et af Ak Centrene i Danmark kan patienter i AK behandling blive selvstyrende).

”Men først var jeg nervøs og tænkte, at nej det kunne jeg ikke klare. Man er jo også tryg ved det man kender og at lægen har ansvaret. Men efter at have sat mig ind i det, blev jeg overbevist om, at det var det eneste rigtige for mig,” siger Nini Leroul.

”Det var slet ikke slemt. Tværtimod så er det jo rart selv at se, hvor man står. Man lærer, at man ikke hele tiden skal sige: ”det tager lægen sig af”. Og jeg må sige, det er gået godt siden. Jeg har ikke været genindlagt en eneste gang,” siger hun.

Nini Lerouls gendefekt medfører, at hendes blodplader klistrer sammen, hvis ikke hun får sin medicin. Og hendes INR-tal fortæller, om hun er så velbehandlet, at hun undgår blodpropper.

Siden 2002 har Nini Leroul en gang om ugen fundet sit lille apparat frem, hvorefter hun stikker sig i fingeren og sætter en bloddråbe på teststrimlen, som køres igennem apparatet.

Derefter aflæser hun sit tal og holder på den måde selv øje med, hvordan sygdommen udvikler sig. Det er vigtigt at blodværdierne ligger stabilt indenfor det interval hun har fået anvist af lægen. Dermed undgår Nini Leroul at blive syg.

Jævnligt sender hun sine målinger ind til AK-skolen, der tidligere lå på Rigshospitalet og nu er flyttet til Frederiksberg hospital, og hvis hun oplever, at INR-tallene (International Normalized Ratio ) ligger for højt, kan hun kontakte AK-skolen.